По статистике, более 1,2 млн россиян нуждаются в паллиативной помощи (оказывается пациентам с неизлечимыми хроническими прогрессирующими заболеваниями и состояниями, а также недугами в стадии, когда исчерпаны возможности радикального лечения и реабилитации — Прим. ред.). Это данные правительства РФ, где с 2019 года активно работают над созданием соответствующей федеральной системы. Так, в стране уже принят ряд законов, позволяющих сделать эту сферу медицины комплексной. Если до этого речь шла лишь о врачебном вмешательстве, то теперь граждане могут получить как квалифицированный уход, так и психологическую, социальную и духовную поддержку. Это и многое другое способен дать Санкт-Петербургский хоспис для детей и взрослых, который в первый день лета отметил 20 лет с момента своего создания. О том, как это было — в материале «МК в Питере».
Дом
Воздушные шары, мыльные пузыри, «аквариум» и свертки с попкорном и, конечно, улыбки: вот так учреждение в окружении парка «Куракина дача» 1 июня встречало гостей — маленьких, взрослых, почетных. Именно в этот день, но в далеком уже 2010 году на улице Бабушкина заработала первая в России специализированная организация по оказанию всесторонней помощи тяжелобольным детям, а также их родным и близким. Сегодня это еще и эффективная модель объединения Санкт-Петербургского государственного автономного учреждения здравоохранения «Хоспис (детский и взрослый)», автономной некоммерческой организации «Детский и взрослый хоспис» и благотворительного фонда «Детский и взрослый хоспис «Бумажная птица». Именно с появлением последнего в 2003 году и началось активное развитие системы паллиативной помощи в стране и большой путь Санкт-Петербургского хосписа для детей и взрослых.
Учреждение здравоохранения, которое юные пациенты, а также их мамы и папы называют не иначе как домом, создано протоиереем Александром Ткаченко по церковному благословению и при поддержке властей города. «Двадцать лет назад, когда мы начинали, в России не было даже понятия «паллиативная помощь детям», — вспомнил в приветственном слове к присутствовавшим на празднике председатель наблюдательного совета Санкт-Петербургского государственного автономного учреждения здравоохранения «Хоспис (детский и взрослый)» Павел Крупник. — То есть все делалось буквально с нуля: батюшка побывал в Канаде, посмотрел, как такая медицина развита там, и когда в начале 2000-х мы с ним познакомились, он сказал, что такой хоспис нужен и в Петербурге. Никто тогда не понимал, как все будет. Но теперь у родителей и их детей есть дом, в который они всегда могут прийти».
Работа здешними специалистами, фондом «Бумажная птица» и многочисленными партнерами за два десятка лет проделана просто огромная. Вот несколько важных цифр:
— создано четыре стационарных отделения паллиативной медицинской помощи, в том числе первый детский хоспис и единственный в стране хоспис для молодых взрослых (неизлечимо больных людей в возрасте от 18 до 35 лет)
— более 1 600 подопечных из Петербурга и области получили паллиативную медицинскую помощь в стационарах хосписа и на дому
— свыше 35 000 выездов на дом к подопечным в Петербурге и более 4 000 — в Ленинградской области совершили специалисты выездной службы
— более 800 консультаций ежегодно оказывает социально-психологическая служба
— более 500 праздничных и досуговых мероприятий в год проводится для подопечных хосписа и их родных
— желания более 3 500 детей с неизлечимыми заболеваниями из 40 с лишним регионов России исполнены за 20-летнюю историю проекта «Мечты сбываются»
Сказка
Стоит отметить, что детский хоспис на улице Бабушкина, вопреки расхожему и ошибочному мнению, — это вовсе не классическая больница с однотонными интерьерами. Наоборот, здесь царит атмосфера доброй сказки, которую создают, в том числе знакомые многим персонажи мультфильмов на стенах помещений. В мир детства, фантазий и волшебства помогают погрузиться просторные игровые. А о том, что чудеса всегда вокруг нас напоминает усыпанный звездами потолок в классе для творчества.
«Мы воспринимаем хоспис не как какое-то мрачное место, а как современный, светлый, красивый и уютный дом со множеством приятных сюрпризов, событий и воспоминаний, встреч с интересными людьми, — рассказала петербурженка Анна, воспитывающая 16-летнюю Катю, которая является пациентом учреждения практически с самого своего рождения. — Сотрудники доброжелательные и очень отзывчивые, каждому уделяют индивидуальное внимание — люди, одним словом, замечательные, их немало и здорово, что они есть в городе. Отдельное спасибо хочется сказать волонтерам, ведь приходится обращаться с самыми разными просьбами».
Так, в хосписе, по словам Анны, ей помогли даже с поисками инструктора по вождению, благодаря чему женщина быстро освоила азы управления автомобилем. А он в семье, где растет тяжело больной ребенок — не роскошь, а насущная необходимость.
А вот так об учреждении отзывается сам инициатор, протоиерей Александр Ткаченко: «В детском хосписе жизнь ощущается очень остро. Тема помощи детям с тяжелыми заболеваниями меняет людей, меняет взгляды на жизнь. Здесь ты физически ощущаешь время, начинаешь чувствовать ценность каждого дня, каждого мгновения жизни».
Помощь
Петербургский хоспис не только первый в России для детей, но и единственный в стране для молодых взрослых (от 18 до 35 лет) с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями. Стационар круглосуточного пребывания рассчитан на единовременное нахождение там 17 пациентов с родителями (оказание медико-социальных услуг является бесплатным). В учреждении трудятся несколько сотен специалистов (врачей, психологов, соцработников), а также тысячи волонтеров, разделяющих философию паллиативной медицинской помощи. Среди последних Ксения, которая, по ее словам, впервые оказалась в хосписе на улице Бабушкина вместе с сообществом крысоводов (людей, которые любят декоративных крыс — Прим. ред.), которое регулярно навещает ребят, давая им возможность пообщаться с животными. Пет-терапия (она же зоотерапия или анималотерапия), как известно, оказывает положительное влияние на душевное состояние человека. В какой-то момент девушка поняла, что готова на большее, окончила специальные курсы и с тех пор занимается добровольческой деятельностью непосредственно в учреждении.
«Тот подход, с которым работает хоспис, полностью соответствует моим внутренним убеждениям — все делать качественно, от души и на высшем уровне, уделяя внимание каждой детали, — рассказала Ксения. — Поверьте, так не только в праздники, это ощущается постоянно: персонал всегда улыбчив и приветлив, носит не больничные халаты, а яркие, с мишками и чебурашками, костюмы, и то, что эти люди делают для детей и их родителей — замечательно».
Неоценимый вклад в развитие милосердия отметил и председатель Законодательного собрания Петербурга Александр Бельский: «Я здесь не первый раз, многих знаю — это искренние и добрые люди, которые приходят сюда, чтобы посвятить кусочек своей жизни детям и дарить им радость. Поэтому низкий поклон всем, кто трудится в хосписе». В благодарность спикер получил статуэтку котика, сделанную руками детей. Она кстати уже нашла свое место в кабинете парламентария, о чем он позднее, вернувшись на рабочее место, сообщил в своем Telegram-канале.
Праздник
День рождения петербургский хоспис, его подопечные и их родители отметили в антураже сказки Льюиса Кэрролла «Алиса в Зазеркалье». При входе на территорию учреждения был организован салон Шляпника, где можно было преобразиться, облачившись в один из ярких образов. Напротив располагалась зона «джига-дрыгательных» игр, куда звали повеселиться. Рядом с ней — «Театральная Вообразилия» — туда приглашали, чтобы окунуться в искусство. В импровизированных мастерских расписывали футболки, делали значки, собирали чайные композиции и старались стать гуру кулинарии.
В «Кроличьей норе» всех ждали представители Фауны: помимо ушастого символа этой локации там можно было увидеть и даже потрогать крысу, черепаху, большую улитку и даже змею. Рядом с палаткой вальяжно прогуливался хряк по кличке Илон (не иначе как тезка знаменитого бизнесмена). И на все это по-чеширски гордо взирали представители знаменитого петербургского кото-кафе.
На диване Бармаглота желающие расслаблялись и слушали медитативные звуки ханга. На крыльце хосписа находилась почта Шалтая-Болтая, откуда с удовольствием отправляли открытки, там же проходили увлекательный квест о том, кем бы ты был, если бы попал в мир Зазеркалья. Ну а проголодавшимся не возбранялось заглянуть на «Безумное чаепитие».
Автор: Екатерина Казьмина
